Preimplantatorisk diagnostik och andra ungar (lång post)

 

Detta är ett svårt inlägg att skriva.

Ett litet barn är svårt sjukt, och föräldrarna har just fått rätt att få hjälp med PGD, preimplantatorisk genetisk diagnostik. De vill skaffa ett syskon till det sjuka barnet. Och dels få ett friskt syskon, dels välja det konstbefruktade ägg som har det sjuka barnets HLA-grupp, om det är möjligt.

Vid förlossningen sparar man navelsträng och moderkaka, och tar reda på det nyfödda barnets stamceller. De kan rädda det sjuka barnet, hoppas man. Det väcker etisk debatt: Får man ”skapa” designade donatorbarn? Får man välja barn utifrån deras gener?

Jag har själv funderat kring sådana här frågor sedan jag var 17 år. Kring teknik och etik. Mannen jag då träffade och senare levde med hade ett funktionshinder, och jag tog reda på det som fanns att veta. Hans problem var ärftligt. Och potentiellt dödligt.

Fosterdiagnostik fanns ju redan då, och jag insåg att det kunde bli fråga om ett val. Rätt snart efteråt gjordes en analys av hans gener för att hitta den specifika förändringen, så jag visste att ett prov skulle kunna avgöra om ett framtida barn var friskt eller sjukt.

Mannen var själv oerhört starkt övertygad om att all kontroll var fel; om man skulle välja bort ett barn för att det skulle få ett liv som hans, så valde man i förlängningen bort honom. Det innebar ju att man inte tyckte hans liv var värt att leva. Eller att hans liv inneburit orimliga uppoffringar för familjen och samhället.

Själv var jag personligt övertygad om att jag inte skulle vilja genomgå en abort, om jag blev gravid, oavsett anledning.

Sju år senare stod jag där med ett positivt graviditetstest. I min livmoder fanns hans och mitt barn, förlåt embryo då, och jag stod ensam med beslutet. Och det var ju i sig rätt enkelt, eftersom jag visste att jag inte skulle avsluta en graviditet.

Det vanliga ultraljudet blev inte så kul. Ja, det fanns ett levande barn där. Med min morbida fantasi och de böcker jag studerat som biolog, hade jag hunnit tänka mig allt från ett friskt barn till sammanvuxna tvillingar. Jag var glad att babyn såg frisk ut, och lite besviken att det bara var ett. Tio fingrar, räknade barnmorskan. Och tio tår. Och en avvikelse.

Asch då. Det fanns en struktur i hjärnan, en cysta. Och visst såg jag den. Och det kanske var helt normalt. Men det var vanligare att den fanns hos barn med en genetisk avvikelse.

Ja, sa jag, i så fall.. Och sen förklarade jag att då visste jag vad problemet var. En deletion. På ca tusen baspar. Och medan jag började ta in besvikelsen och sorgen över allt mitt stackars lilla barn skulle behöva gå igenom pga detta, meddelade hon mig att det inte var det. Det brukade vara trisomier, en kromosom för mycket. Som i Downs syndrom. Som i de andra trisomier som medför så svåra skador att barnet dör inom några få år.

Aj aj aj. Utskickad till kafeterian, i väntan på ett mer avancerat ultraljud. Jag som var övertygad om att lillbebisen inte borde utsättas för onödiga ingrepp var orolig till och med för ultraljud, och var inte glad över att behöva påverka bebin ytterligare, men det var ju nödvändigt. Nu kontrollerades allt som kunde kontrolleras. Hjärtkamrarna mättes. Ryggkotorna räknades. Hjärnan mättes. Inga uppenbara avvikelser. Men du får kommas tillbaka på ett nytt ultraljud om två månader.

Och så tar vi ett moderkaksprov.

Moder-vaddå? Corionvillianalys, för att göra ett genetiskt test på henne, menar du? Men… kan det inte bli missfall av det, då? För, jag skulle kunna leva med att bebin är skadad. Men inte med att ha orsakat hennes död. Om jag fick missfall, och det kunde bero på provet, då skulle jag ångra ingreppet hela livet. Men om jag istället skulle oroa mig i över fem månader.. Depp- och ångesthormoner cirkulerande i hennes lilla kropp, kanske formande hennes framtida person.

Jag visste ju att mammor som svälter får barn vars ämnesomsättning är förändrad. De barnen är effektivare på att använda varje kalori. Och blir överviktigare än andra.

Jag behövde tänka, kände jag. Då kom sköterskan insusande. Jag måste strax gå på lunch, ska vi ta det där provet så är det NU. Kvinnan som gjorde mitt ultraljud ställde sig som en trygg sköld mellan mig och beslutet. Det kanske inte ska tas något prov. Åtminstone inte just nu. Tack du goda människa som vågade ställa upp på mig, och ta bort andras tidspress!

Då får du ringa imorgon, sa sköterskan. När du bestämt dig. För det är bråttom.

Imorgon? Ska jag ta beslutet på en enda dag? I dag är det torsdag, kan jag få vänta tills på måndag? Nja.. i så fall får du ringa hit direkt på måndag morgon.

Jag gick hem. Tyngd.

Statistiken just nu:

Femti-femti (50%) att det blev en flicka, samma för en pojke. Femti-femti att hon ärvt pappans genfel. Och nu en okänd sannolikhet att barnet hade typ Downs syndrom.

Skit. Skit. Skit. Stackars lilla unge. Stackars… mig.

Och jättebråttom. Och ingen uppgift om hur stor risken för missfall var om jag gjorde provet. Liten. Sa läkaren. Hur liten? Väldigt liten. Jaha. Ja tack då, det hjälpte jättemycket.

Under helgen började jag plötsligt undra. Bråttom? Varför så bråttom egentligen? Kunde provet inte tas, rent fysiskt, om vi väntade?

Abortlagstiftningen! De ville inte att jag skulle missa sista dag för tillåten abort. Åhå. Började kunna andas igen. Barnet skulle ju få leva, hade jag valt redan flera år innan hon blev till. Då behövde jag inte skynda mig. Det fanns ju inget de skulle åtgärda oavsett resultatet.

Jag ringde in och meddelade att ett prov bara var aktuellt om jag märkte att jag fick för hög ångestnivå för att ungen skulle må bra. Om provet vore helt ofarligt skulle jag velat veta. Hellre veta än måla upp scenarion byggda på rädsla.

Och barnet kom. Och allt blod i hennes navelsträng gick åt till tester. Och visst var hon ”sjuk”. Det ringde klinisk genetik om när hon var tre veckor. Och visst blev det jobbigt, med en behandling som krävde narkos femton gånger innan hon var ett halvår. Och jobbiga återbesök. Och en istadig sjukhusskräck. Det är nämligen inte alla små sjuka barn som blir så där modigt tåliga.

 

Men idag lever den då så lilla bebin ett liv som tonåring. Och vi pratar fosterdiagnostik.

Hon är övertygad själv om att hon inte vill bli förälder till ett barn med samma åkomma. Inga problem med att anse det som att ”välja bort hennes eget liv som ovärdigt”. Det handlar bara om att hon inte vill att någon annan skall utsättas för samma lidande.

Och faktum är att hon har möjlighet att välja.

Just vår genförändring kan ju medföra död, och ingår därför numera i de sjukdomar som får testas. Med preimplantatorisk diagnostik. Hon kan få ägglossningsbehandling, plocka ut ägg, få dem konstbefruktade, och genetiskt analyserade. Och bara friska embryon implanterade.

Och det är nu det känns lite dubbelt, att skriva ner mina tankar. De kan ju plockas upp av rabiata abortmotståndare som känsloargument. Och jag är för rätten till fri abort. Helt fri. Och tycker att det är fantastiskt bra att min dotter kan få sina ägg kontrollerade innan de sätts in, och således slippa genomgå aborter för att få friska barn.

Ändå ska jag skriva de små etiska religiösa funderingar jag bär.

Först:

Det är en underlig känsla att veta att jag var så starkt emot abort för min egen del, men är rätt starkt för det för min dotter. Hon är en helt annan sorts person än jag. Med helt andra tankar. Och rent egoistiskt vill jag slippa följa ett till barn genom kampen, och i värsta fall se det dö.

Sen, om PGD:

Jag tror att man vill använda orden för att förvilla. Ett barn är en sak. Innan dess ska det heta foster, och ha mindre eget värde. Och innan dess embryo. Men inte ens embryo är tillräckligt omänskligt för oss när det gäller valet mellan liv och död. Så Det embryo som ska diagnostiseras får i radions debattprogram heta cellklump. Jag tror vi klarar av att ta diskussionen även om vi kallar ett embryo för ett embryo.

Och jag tänker på embryot. Det har åtta celler när vi gör analysen, och kan bli ett barn. Ja, tom två, om det delar sig. Då blir det enäggstvillingar. Och det är detta vi gör: Delar embryots celler, ”cellklumpen”, i två. Men den ena ”tvillingen” kallar vi för cellprov, och använder i analys. För att tala om ifall den andra tvillingen är frisk eller inte.

Och nu står vi där med ett antal embryon, och ska välja om de ska få bli implanterade, bortspolade, eller stamcellsforskningsmaterial. Klart att det är känsligt vad vi väljer att göra. Och vem som får ta besluten. Själv slapp jag. Och jag kände mig glad att jag bestämt mig långt innan för hur jag ville göra. För att ta beslut i en pressad och chockad situation är ett lidande som jag inte unnar någon. Jag tror att det är viktigt, som man säger idag, att par ombeds fundera igenom vad de vill ha resultaten till, innan de gör tester på sina väntade barn. Så många förutsätter att allt ska vara bra. Beskedet att något kan vara fel blir en chock; sånt ska ju inte hända oss. Andra kanske, men inte oss.

Och det svåraste är att vi alla bara har statistik att förhålla oss till. För det mesta kan man bara säga att det finns risk för olika saker. Och hur väljer jag mitt barn? Får det ha Downs syndrom? Får det ha ryggmärgsbråck? Får det ha muskeldystrofi? Får det ha läpp-käkgomspalt? Får det sakna några fingrar? Det ena barnet med Down är svårt skadat, hjärtsjukt, och får leukemi. Det andra är en glad och frisk unge med ett mindre begåvningshandikapp.

Och en svår fråga: Har vi alls rätt till barn? Har vi alla det, eller bara vissa? Ska vi besluta att vissa inte får föröka sig? Ska personer som inte kan klara av sina egna behov förhindras att få barn de inte kan ta hand om?

Ett särfall är min kompis som ville få donera friska ägg till någon barnlös kvinna. Det finns enorm brist på donatorer. Dels är det rent psykologiskt/socialt ett stort beslut: Det blir ju mitt biologiska barn… Kommer jag undra hela livet hur det gick för det? Och oj, apropå barn skapade att vara donatorer för sina syskon: Jag kan inte spåra barnet om ett framtida syskon till det behöver benmärg. Och om jag nu inte saknar barnen jag gett upphov till, hur ställer jag mig när de fyller 18 och får söka upp mig? Hur känns det om barnet haft en eländig uppväxt, och beskyller mig för det? Och så vidare.

Den andra orsaken till de få donatorerna är den svåra behandlingen. Stopphormoner i tio dagar för att komma i klimakteriet. Nya hormoninjektioner att göra själv hemma, i buken. Nål genom slidan in i underlivet till äggstocken för att plocka ut de mognade äggen. Nej, det är inte konstigt att många tvekar.

Men min kompis ville göra det ändå. Fint tänkt, av en med sprutskräck. Och vid 19 års ålder är ju äggen friska och fina. Kvinnokliniken tackar nej! Min kompis hade meddelat att den unga kvinnokroppen inte stämmer överens med själen: att inuti är han en ung man. Han är transsexuell.

En dag i framtiden vill han få testosteron för att få en mer maskulin kropp. Kanske opererar han bort brösten. Och får juridiskt ändrat kön. Det finns alltså inga avvikelser i hans hormonnivåer nu: Kroppen är helt och hållet opåverkad, kvinnlig, ung, och frisk.

Så varför säger man nej? För det blivande barnets skull! Tänk när det fyller 18. Om det då vill söka sitt genetiska ursprung. Och letar sin biologiska mor. Och finner en MAN.

Ja? Tänker jag. Hurså? Är det så enormt upprörande? Får inte transsexuella finnas? Får de inte bli föräldrar? Är det inte värre att upptäcka att biomamman är död, är narkoman, är kriminell, än att upptäcka att det är en frisk och lycklig man?

Och, ja, transsexuella hindras från att föröka sig, i svensk lag. Man får inte byta kön om man inte steriliserar sig först. Men nu ska lagen ändras. Stora rubriker meddelade att steriliseringstvånget skulle tas bort. Nu skulle det bli lättare att byta kön!

Det artiklarna inte meddelade var att man istället för att knyta eller bränna av äggledare eller sädesledare, ett litet och tom ibland reversibelt ingrepp, ska kastrera alla transsexuella.

Hela testiklarna ska bort. Eller äggstockarna. All egen hormonproduktion ska bort. De som sedan inte klarar av de ersättningsmedel som finns får klara sig hormonlösa och gå in i ett snabbt accelererat åldrande.

Hur kan man då hävda att man inte kräver sterilisering? Jo, man får spara könsceller: ägg och spermier. De får frysas. Och kan ju därmed ge upphov till barn, och då är man inte steril. Så bra.

Det är bara ett par små problem…

Man har inte sina könsceller hemma i den egna frysen. Man får inte bestämma över dem själv. Användandet måste godkännas.

Vill du spara dina ägg måste de befruktas genast, för ägg kan inte frysas. Bara befruktade embryon. Så skaffa fram en pappa genast. Och väl frusna, ligger de där i minus 70-gradersfrysen. Och du kan inte använda dem i din egen livmoder, kastrerad som du är. En surrogatmamma behövs. Och där är det stopp. Surrogatmammor är inte tillåtet i Sverige.

Ja, Fredrik och ni andra: Vi ska operera bort era äggstockar, men ni får vara fertila, för vi kan spara era embryon i en frys för all framtid. De kanske kan bli nästa generations stamceller. Är ni inte glada över den nya och snällare lagen? Inte? Vilka gnällspikar ni är.

Spermier går bra att frysa. Men inseminationen av kvinnan måste godkännas. Godtyckligt. Men steriliseringstvång? Det lagstiftar vi bort, sånt passar inte i en upplyst modern demokrati.

Andra bloggar om: , , , , , , , , , , ,

Annonser

juni 3, 2007. kastrera, sterilisering, transsexell, transsexualism.

7 kommentarer

  1. trollhare replied:

    Så fint skrivet 🙂

  2. meknow replied:

    Hemgjord trackback:
    http://efterfem.blogspot.com/2007/05/nej-till-transgg.html

  3. Jonas replied:

    suveränt uttryckt. och självklart går det bra att länka!

  4. meknow replied:

    Tack Jonas och Trollhare. Ni orkade ända ner!
    *kramar om och sträcker fram lagerkransar*

  5. Bengtsson replied:

    Otroligt fint skrivet.

    Jag är i full fart med att skriva ett arbete om fosterdiagnostik. Om du har några tipps på var jag kan hitta intressanta artiklar eller annan information så kanske du kan maila mig på: bengtsson_mats@hotmail.com

    Hej hej/ Mats

  6. Vlhgsjvf replied:

    Thanks!,

  7. Treatment Of Opiate Addiction replied:

    Amazing blog! Is your theme custom made or did you download it from somewhere?
    A theme like yours with a few simple adjustements would really make my blog stand out.
    Please let me know where you got your theme. Appreciate it

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

Trackback URI

%d bloggare gillar detta: