Perception (Aspergerinfo)

Perception   

(detta är en del av en bloggtext efter en föreläsning med Gunilla Gerland, som startar nån annanstans. Och jag blandar mina uppfattningar med Gunilla Gerlands hej vilt..)
Problemen inom perception för personer med Asperger kan sammanfattas som: Svårigheter att sortera och samordna sinnesintryck. Man har problem med filten som avgör vad av det om man släpper in i hjärnan som skall ges särskilt fokus.
 

 

 

Hörsel
 
 

 

Personer med Asperger kan ibland har det som kallas akut hörsel: de hör lite ”mer” och ibland bättre än andra personer. Problemen med att inte kunna urskilja vad man ska lyssna aktivt på, gör att alla ljud upplevs vara lika höga. Även väldigt lågmälda omgivningsljud kan störa ut det hörda. En del personer med i övrigt normal hörsel, blir därmed närmast hörselskadade i milt bullriga miljöer. En del aspisar lär sig därför att använda sig av läpprörelserna för att förstärka det avlästa talet.
Andra personer upplever sig ha något man snarare kan kalla för en specifik ljudallergi: en viss tonhöjd eller frekvens blir närmast outhärdlig.
 

 

 

maj 30, 2008. Etiketter: . Uncategorized. Lämna en kommentar.

Tics (aspergerinfo!)

Många personer med Asperger har tics. Om man har både vokala tics och motoriska tics får man diagnosen Tourette syndrom. Tics alltså ljud eller muskelrörelser eller annat, som är ofrivilligt men som personen ändå har viss kontroll över. Man tror det kan handla om att hjärnan hela tiden, hos alla personer, skapar ett väldigt överflöd av impulser. De flesta av dessa filtreras normalt bort, men hos personer som ticsar släpps fler genom än normalt.
Ett bra sätt att förstå hur det upplevs att ha tics respektive att försöka kontrollera att de, att aktivt försöka blinka bara hälften så många gånger som normalt. Det är alls inte omöjligt, och inte skadligt, att blinka ovanligt sällan under en tid. Men det innebär att man måste hålla en mycket större än koncentration på blinkningarna. I normala fall tänker man inte på dem över huvud taget. Prova själv under en period, att blinka hälften så ofta. Antingen påverkar det fokus på ögonen din förmåga att utföra annat, eller så glömmer du bort att hålla kontroll på dina blinkningar.
Så är det oftast för en person med tics. Tics sätt kan styras, man märker när man ticsar, och med viss ansträngning kan man kontrollera det. Men precis som med blinkande är det en process som kräver en väldig mängd energi för att kontrolleras. Lyckligtvis blir ticsen ofta färre och mindre besvärande om personen är sysselsatt med något som upptar stor del av ens intresse man rekommenderar till exempel ibland föräldrar med väldigt trixande barn, att låta barnet hoppa över en klass! Att ha större utmaningar, och mer att göra i klassrummet gör ofta att barnets olika läten och andra störande beteenden minskar dramatiskt.

 

 

 

maj 30, 2008. Uncategorized. Lämna en kommentar.

Föreläsning med Gunilla Gerland 29/5 2008

(Denna text kommer kompletteras under närmaste veckorna)
Jag var på en föreläsning med Gunilla Gerland i går den tjugonionde maj 2008. Titeln var ”att växa upp och leva med Aspberger syndrom”.
Gunilla Gerland fick sin diagnos vid ungefär 30 års ålder, och är nu cirka 45. Hon har alltså haft sin diagnos i cirka 15 år. Mycket av det hon skriver kan jag känna igen mig i, och det fanns några punkter som jag tidigare helt hade missat, som känns hjälpfulla.
För Gunilla innebar diagnosen, trots att den kom alldeles försent, att hon i viss grad kunde få en sorts upprättelse. Hon hade blivit trött på att andra betraktade henne som en person som inte ansträngt sig tillräckligt, utan varit lat, ouppfostrad, etcetera när hon inte fungerat så som de förväntat och önskat.
Om sin egen höga kapacitet, och sin uppenbara ”normalitet”, säger Gunilla att ungefär 15% av de barn som diagnostiserats med Aspberger syndrom i sin barndom inte har kvar sin diagnos, kriteriemässigt, i vuxen ålder. Hon kanske, som många andra, hittat för många strategier för att hantera sina problem, för att i dag uppfylla tillräckligt många kriterier…

Eftersom min text blir så lång, delar jag upp den i ett par kortare stycken, så en del kommer det finnas länkar till längre ner!

Gunilla berättar att misstankarna om Asprger, även om den diagnosen dåförtiden aldrig användas, väcktes av att Gunilla var så svår att få kontakt med. Man undrade till att börja med om det fanns något fel på hennes hörsel till dess att man upptäckte att hon hörde mycket bra i vissa situationer, till exempel om systern prasslade med en godispåse. Alltså handlade det om en viljemässig funktion: ”Hon hör bara vad hon vill höra”.
I stället handlade det i hennes fall om att hon saknade mekanismer eller programvara för att ens förstå att något förväntades av henne. Att det för andra var oerhört viktigt att få respons. Att det var oerhört provocerande att hon inte svarade på tilltal.
Gunillas hade redan från början problem med motoriken – att hon upplevde sig själv och upplevdes av andra som klumpig, hade problem med kläder och med sin kroppsuppfattning – innebar att hon hela tiden konstant utsattes för tjat:

”-Tjatet fungerade som sandpapper på mitt självförtroende.”

Nu i efterhand menar Gunilla att det är viktigt att man inte blandar ihop normalitet med livskvalitet. Omgivningen tror ofta att en person, om den blir mindre ”udda”, också automatiskt kommer att uppleva en bättre livskvalitet. Det finns inget sådant absolut samband. Självkänslan: ”jag duger som den person jag är”, och självförtroendet: ”jag klarar saker”, är det som avgör hur den livskvalitet en person upplever. En person kan upplevas eller vara oerhört udda och ändå har en hög livskvalitet och tvärtom, men för de anhöriga kan det vara svårt att acceptera.

 

 

 

Gunilla  Gerland Pratade under föreläsningen om Motorik  
 
 

 

 

maj 30, 2008. Uncategorized. Lämna en kommentar.

Motorik hos Aspiesar

(Detta är en del i en längre bloggtext om en föreläsning, som börjar här )

När Gunilla Gerland växte upp saknade hon nästan helt fallreflexer, vilket gjorde att hon ofta skadade sig. Det är ganska vanligt bland personer med Asperger. Hon hade också stora problem med det man kallar motoriska automatisering det vill säga förmågan att låta kroppen själv utföra motoriska processer. Alla människor måste under tidiga utvecklingsfaser använda sin hela koncentrationer till nya rörelser: kravla, krypa, gå, hoppa på ett ben, köra bil etcetera. Allt eftersom tar omedvetna delar av hjärnan över aktiviteterna, så att man har tid att tänka och fokuserar på annat.Detta är en av de delar jag tidigare inte hade förstått: att en så enkel sak som att stå och sitta kan vara något man har problem med att automatisera!
Gunilla blev som liten trött av att stå, gå eller sitta. Då hon var ett kreativt och begåvat barn hittade hon diverse ursäkter för att slippa detta och ansågs därför vara lat. Andra, säger Gunilla, får detta gratis från sitt nervsystem. De sätter sig ner, och sedan sitter kroppen där de satt den. Eller ställer sig upp, och behöver sedan inte tänka mer på sin kropp. En person som inte har automatiserat sittandet måste använda väldigt mycket energi bara till att sitta upprätt. I skolan händer det då att man till exempel börja glida ner över bänken. Självklart får man då tillsägelser: sitt ordentligt!

Detta är något jag känner igen oerhört starkt från både mitt och min dotters liv. Själv ”kan” jag inte sitta på en stol. Jag trodde att det handlade om hyperaktivitet – att inte kunna sitta stilla, snarare än att inte alls kunna sitta… Och att jag är slö, slapp, likgiltig och otränad… Och lat!

Under själva föreläsningen med Gerland, blev detta lika tydligt som vanligt. Andra jag ser omkring mig behåller samma position, mer eller mindre. Själv känner jag av mina ben. De gör ont! Jag kan inte behålla dem i samma position…

Helst skulle jag vilja lägga mig ner, men det fungerar inte av sociala skäl. Alltså försöker hitta sätt att förbli sittande på stolen. Enklaste är att sätta sig på en av fötterna. Friktionen mellan stolsdynan och foten håller då kvar foten som en bromskloss, som man kan lägga kroppens tyngd mot utan att ramla av stolen. Men då uppstår genast ett problem: man får inte lägga upp en fot på en stol om man har på sig en sko, av renlighetsskäl. Men man får inte heller ta av sig i en sko, på grund av risken att det då ansamlats otrevliga odörer i densamma. Nästa alternativ är att sätta upp foten mot stolen framför. Om man gör detta mycket diskret kan man hitta ett läge där foten återigen låser sig rent fysiskt, och kan bära kroppens belastning. Men det kan vara mycket svårt att hitta en punkt på framför varande stol i som det är okej att låsa fast sin fot mot, utan att störa grannen framför. Alltså börjar jag gunga, eller välja udda sitt vinklar.

Under pausen förklarar Gunilla för mig, att det även för andra än mig, ofta är lättare att hantera sin kroppsuppfattning, och brist på automatiserad motorik i kroppsställningarna, om man placerar kroppen asymmetriskt.

Jag har faktiskt hunnit undra flera gånger vad som är fel på mig, egentligen. Varför jag har så svårt att sitta upp! De lärde man sig ju redan vid sex månaders ålder…

Det jag däremot redan tidigare hade funderat på, är att skaffa en särskild bollsits. Jag har till och med en gång ansökt om en sådan, men ändå inte riktigt förstått att detta var ännu en funktion av Asperger och motorisk automatisering.

Med dottern är det exakt likadant. I hennes fall fick vi redan på dagis en sorts hobbydiagnos från personalen: Dottern hade ovanligt låg muskeltonus. Dagisfröken förklarade, att dottern kunde man aldrig sätta på en stol. Henne hällde man… Oavsett om det var samling, eget arbete vid ett bord, eller fri lek, var Rebecka uthälld som amöba, styrd helt av gravitationen, alternativt i ständig rörelse.

Alla i min dotters omgivning har sett henne vara uthälld över soffor, golv, skrivbordsstolar, och andra möjliga och omöjliga ställen. Man upplever det inte finns annat än leder i hela kroppen, som dessutom går att böja precis hur som helst. Vi är båda väldigt översträckliga, liksom min pappa och mina systrar.

Den läkare som diagnostiserade Tourette hos dottern, kommenterade redan då, i årskurs två, till hennes lärare att de här barnen inte behövde åthutas om de inte satte rakt på stolen – de får inte ont i ryggen om de inte sitter ordentligt! Men att koppla allt detta till automatisering var för mig något helt nytt som kanske kan bidra till en annan strategi än de jag använt tidigare.

För Gunilla Gerland, som fått ”tänka kroppen stående”, det vill säga använda en del av sin koncentration till att behålla kroppen i upprätt läge, är det viktigt att barn som har samma problem i dag inte förutsätts klara av sådant de inte har förutsättningar för. Under en persons första körlektioner (kör- som i köra bil, inte som i körsång), går det ofta åt så mycket energi, att de är trötta efteråt. Tanken att kunna köra bil och samtidigt hålla en konversation vid liv, verkar då fullständigt främmande. Att be ett barn med Asperger att sitta ordentligt, kan kräva så mycket energi av barnet, att det inte orkar fokusera sig på det barnet egentligen borde sysselsätta sig med. Att då tro att barnet saknar motivation för skolarbetet är såklart olyckligt. Det är en klart bättre lösning att ge barnet en riktig kontorsstol…

De flesta trivs mycket bättre med att ligga på mage på ett golv…

 

 

maj 30, 2008. Etiketter: , , , , , , , , , . Asperger. 5 kommentarer.

småbarnsbetyg

Jag tar mitt barn till BVC. De mäter hur lång och tung hon är. Självklart har jag rätt att få veta hur hon har vuxit. Siffrorna behövs för att man ska veta om barnet börjar avvika, för då måste man ta reda på om nåt är fel.

Jag lämnar mitt barn till skolan. De kollar, hoppas jag, att hon kan ta till sig läsningens viktiga kod, och siffrornas magiska liv. Om deras tester visar att nåt är fel, tar jag för givet att de på nåt sätt kan uttrycka detta, att jag meddelas, och att man börjar felsöka.

Det borde vara samma sak – en enkel feedback för att inget barn ska bli utan viktiga insatser. Och, kanske viktigare: för att utvärdera inte ungarna, utan deras skola och lärare. Kontroller för att se att ungarna får rätt stöd är en förutsättning, eftersom så många barn har problem med dyslexi. Tänk er en skoltrött lärare som inte alls engagerar sig, och inte har koll på om ditt barn får det det behöver. Om inga kontroller alls görs – hur vet rektorn och du som förälder att läraren måste tas i örat eller slängas ut? Idag finns i skolvalskatalogerna (för högre årskurser) en siffra på hur många som klarar godkänt. Är det 40% i en skola och 99% i en annan, tvingar det fram en reaktion.

Ska ungen ha dessa resultat i form av ett ”betyg” alt ”betygsliknande dokument”? Tja, ger BVC betyg till barnen? De har mätverktyg. Och värdena får man tillgång till. Skolan har sina mätverktyg. Tex kollar man läsfärdigheter med en standardiserad skala, kallad LUS (läsutvecklingsschema). Inte blir det en ”sorteringsskola” för att jag får resultatet på ett papper och kan ta med det till pappan, som inte kom på föräldramötet, till PBU, som funderar på om ungen klarar sig bra, etc.

Men ge mig istället en utvecklingsplan för mitt barn! En beskrivning av barnets styrkor och svagheter baserad på barnets, förälderns och skolans uppfattning. Och ett program för vad man skall, respektive inte skall försöka påverka, hur det ska göras, och vem som ska göra det.

Ge mig sen ett samtal där man följer upp. Gjordes det som skulle göras? Funkade det? Vad gör vi nu då?
Och så en ny, reviderad, plan.

Skriv in det som är relevant.
Då är väl de flesta föräldrar OCH skolledningar trygga i att barns problem kan fångas upp och att samverkan med hemmen blir optimal (om föräldrarna alls dyker upp – alla gör inte det…)
Man skriver in även sånt som problem att komma i tid (ska vi skicka nån att hämta upp barnet på morgonen?), mobbning, trivsel och sånt där ”flum” som ”kunskapsskolan” inte ska syssla med: ungen är tydlig rasist, tex. Är det nåt vi borde försöka påverka? Hur då? Och vem, och när?

Så vill jag ha det. Inte en enda siffra att vifta med framför morfar för att få belöning, eller framför en arg förälder för att få stryk. Men en noggrann och tydlig uppföljning av att skolan (inte ffa ungen) lyckas med sina mål. Och, när man blir äldre: ett bevis på att man når dit man ska.

___________________________________________
Läs även andra bloggares åsikter om , , , ,

maj 25, 2008. Etiketter: , , , , . Uncategorized. Lämna en kommentar.

Rabattmissbruk

Idag tog jag ett stort steg.

Jag håller på att, med pyttesmå steg och rejäl självövervinnelse, frigöra mig från mitt rabattmissbruk. Husägare är kanske mest bekanta med det rabattmissbruk som utförs av fyrbenta likaväl som tvåbenta varelser med naturbehov (tvåbenta brukar vara berusade innan de missbrukar din trädgård, dock).

I mitt fall är det den andra formen det handlar om: Att inte kunna motstå chansen att ”spara pengar”. En vän vid namn Åke kallar det att ”köpa priset, inte varan”, när man tycker att åkgräsklipparen är så oslagbart billig, den är ju nedsatt med 11.000:-, att man bara MÅSTE köpa den, fast man saknar trädgård.

Gissa om det är jag…

Jag kan skriva en hel bok i ämnet, men detta får räcka:

Idag, på livsmedelsaffären, säljer man lingonbröd. Två för 30:-. Jag behöver bröd. Jag tycker lingonbröd smakar helt OK. Tom datumet är okey. Så: Jag plockar NÄSTAN ned två lingonbröd i min korg. Men så går min hjärna till motattack!

Jag kollar ordinarie priset. 18.50. Jag ”sparar” alltså 3.50 på att köpa två (per styck). Tre och femti!!! Tom min helt snedtända hjärna som går in i hyperdrive av röda priser, hajar till. Och, för första gången tänker jag helt rätt. Jag ställer mig den enkla frågan:

-Är det värt 3.50 att få SLIPPA ha en extra brödförpackning med åldrande bröd väntande eller nedknölat i en redan överfull frys?

Och svaret är ju givet! (I alla fall så länge min snälla pappa handlar åt oss så snart nåt är slut!) Klart man hellre köper brödet färskt nästa gång man handlar! Och får mer variation! Hur dum får man bli. Köpa bröd man inte vill ha för att man tror att det är billigt…

För er icke-missbrukare låter detta säkert helt absurt. Ni kanske bara går förbi skyltarna till det bröd ni tycker ni helst vill ha dejn dagen. Och inte spenderar en halv dag framför jämförpriserna i försök att klura ut hur mycket riktiga lingon man får för pengarna i den dyrare rårörda lingonsylten jämfört med den äckliga sockermassan med lingonsmak.

Men för såna som mig är det en faktisk problematik! Vi som köper en CD-spelare, och därmed blir helt besatt av annonserna efteråt. Köpte jag rätt? Har det blivit rea på den nu? Hur mycket har jag ”förlorat”?

En gång i tiden sa min mellanstadielärarinna (eller om det också var pappa?) att man skulle skilja på pengar man ”tjänat” och pengar man ”sparat”. Att tjäna pengar är att få in nya pengar man inte hade. Att spara är att inte använda upp pengar man redan har.

Jag tänkte att detta skulle vara ett lite lättsamt, lätt ironiskt inlägg, för det är ju en lite kul grej att kalla detta ett ”missbruk”, men nu tänker jag att det faktiskt inte är mycket att skämta om. Folks förhållande till pengar är nåt som berör varenda en, varenda dag, och som bär en enorm symbolisk betydelse.

Hur vi använder våra pengar är en tydlig markör. Av nåt. Lite olika vad, beroende på vem man frågar. Men för mig är det faktiskt ett problem som ställer till en del svårigheter. Och dagens övning var en tydlig vändning som jag behövde. Jag är lyckligt nog lottad att kunna ha tillräckligt bra ekonomi, numera, för att inte behöva fundera på tre och femti. Jag tänker inte ens med nödvändighet på de barn som dör i onödan för att jag inte sparar in dem och sänder via Lutherhjälpen. Ni vet väl att typ 60 öre kan rädda ett barn från diarrédöden? Som liten skulle jag känt att de sex barn jag nu stal vätskeersättningen från skulle dö en plågsam död.

Idag vet jag att rättvisa i världen inte är helt beroende av min ekonomi. Bara lite. Våra val HAR effekt. Men det måste finnas en frisk människa inuti mig för att jag ska kunna hjälpa till att skapa en bättre värld. Blir jag friskare i mitt förhållningssätt till omvärlden, pengarna, reklamen och rabatterna, och det inte kostar mer än tre och femti, är det en rätt bra investering…

_________________________________________
Läs även andra bloggares åsikter om , , ,

maj 6, 2008. Etiketter: , , , . Uncategorized. 5 kommentarer.

Kvinnoprästmotstånd

Den enda argumentation mot kvinnliga präster jag kunnat respektera var det min vän Leif sa till mig häromdagen:

– Jag är inte för kvinnliga präster. Men jag är å andra sidan mot manliga präster också.

maj 2, 2008. Uncategorized. Lämna en kommentar.

Cellmatris och plastikkirurgi – hela våra kroppar

Idag råkar jag ramla över en ”gammal” nyhet jag missat. En ovanligt glädjande sådan!

Människor som mist delar av kroppen vill man gärna skära i, för att rekonstruera på bästa möjliga sätt. Oftast blir effekterna rent otroliga, när man jämför ”före” med ”efter”. Plastikkirurgins mer ursprungliga funktion, att skapa eller återställa funktion och normalitet (snarare än idealkroppar) gjorde mig lycklig när jag var liten och råkade hitta en bok skriven av en plastikkirurg hemma hos min farmor och farfar.

Jag måste ha varit ”halvstor”, för jag minns att jag kunde läsa, men att jag samtidigt inte kunde förstå allt det som stod. Jag fick gå till farmor och fråga specifikt om ett fall kirurgen beskrev, för av nån anledning beskrev han aldrig VAD det var han återskapade. Men rätt detaljerat HUR. Farmor läste det, och svarade med flit nåt rätt intetsägande, och först som vuxen har jag lärt mig fatta att det man bara kallar ”organ” hos en man, utan närmare bestämning, inte kan missförstås. Det är ju organET. Det som ”gör mannen till man”.

Så, i brist på’hjälp att förstå, satt jag där länge och klurade. Han gjorde en tub, och vände den halvvägs ut-och-in, och jag funderade kring tarmar och annat, utan att komma närmare gåtans lösning.

Hursomhelst var texten i boken oerhört bra. Han beskrev hur människor med vanställda utseenden fick nya och bättre liv, men inte bara det. Han berättade också om den man som, när allt var klart, tog sitt liv. Han hade orkat så länge han hade nåt att kämpa för. Men när han nått bergets topp, fanns inget mer att kämpa för. Den bilden stannade hos mig.

Han berättade också om sin gamla granntant, vars utseende fick folk att rygga och barnen att ropa ”skatan” efyter henne. När han väl hade kunskapen och resurserna, kontaktade han henne och erbjöd sina tjänster Pro Bono (gratis, på hederlig svenska). Hon var tyst länge, och sedan avböjde hon. Hon var skatan. Det fungerade, och hon ville inte ändra det. Han var en klok person, som kunde respektera att människor har och gör olika livsval.

En del i mig ville få finnas med i detta – att ge människor nya möjligheter att nå dit de behöver i sina liv, även rent fysiskt. Så även fortsättningsvis sög jag åt mig småbitar av information kring plastikbehandlingar.

En av dessa bitar var en artikel om en man som ”behandlade” barn med Downs syndrom, genom att minska tungans volym. Med alltför stor tunga blev talet svårare att framställa, för barnet, och förstå, för omgivningen. Men den stora och oväntade effekten var att de opererade barnen fick mätbart högre intelligens än de obehandlade!!

Det är vårt fel. När vi ser ett barn med halvöppen mun och lite udda utseende stämplar vi genast på en stor mental varningslapp: utvecklingsstörd. Och då låter de flesta aktivt bli att se barnet. Och tilltalar man det gör man det med förförståelsen att ungen inget begriper, och helt utan förväntningar på att barnet skall kunna och vilja saker. Ett barn som ser mer normalt ut erbjuds en helt annan omgivning.

Hej, säger folk. Ser du katten därborta? Det är en siames va? Kan du räcka mig tidningen är du snäll. Och det är den interaktionen som skapar människor.

Senare i livet läste vi om amfibiernas enorma förmåga till regeneration. Det vet alla: Kopparödlan som släpper sin svans för att komma undan rovdjuret, och hur den sedan växer ut igen. Och det var ungefär då jag hörde om det där med fingertopparna.

Ett barn som mister yttersta leden av fingret har nämligen, ju yngre desto bättre, förmåga att återbilda sitt finger! Inklusive nagel. Bara man låter bli att skära för mycket. Låt den vara, helt ifred, håll det bara rent, så läker kroppen sig själv.

Och det är precis det vi nu lyckats utnyttja. Och som nu finns på film på internet: Även för vuxna kan man med extrakt av svinblåsa erbjuda cellerna en god regenerativ miljö där alltså en fingertopp även på en 62-åring kan växa tillbaka.

Att jag sedan som vuxen gärna hade velat arbeta med protesteknik, med proteser som styrs av vilje- / tankekraft via tex myoelektricitet, är kanske inte förunderligt. Och att den enda protestillverkning jag varit aktivt involverad i, är föreningen KIMs projekt för att förse män som skadat, fötts utan, eller på annat sätt behöver rekonstruktion av ORGANET, känns som en rätt kul blinkning till den där allra första läsupplevelsen hemma hos min farmor.
________________________________
Läs även andra bloggares åsikter om , , , , , ,

maj 1, 2008. Etiketter: , , , , , , . Uncategorized. 9 kommentarer.